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“憋闷时就像被土埋了半截” 慢阻肺病:知晓率不足 10%

马萌
2024年02月28日 814

白天,走个三五百米就要站在原地歇一歇,爬三楼就喘到不行;夜里,时不时就胸闷气短、咳嗽咳痰……自从九年前被确诊为慢阻肺病,这些症状就一直出现在李伯(化名)的生活里。

知道什么时候就会急性加重。几年前李伯曾到医院看望一个朋友,在呼吸科的病房里,那些慢阻肺病急性加重的病人躺在病床,他们鼻子上插着氧气管,嘴巴大张,为了能大口呼吸,只能不停地咳嗽,大声地喘气……那时他心里也涌现一丝害怕:“我将来下场可能就是那样。”

据“中国成人肺部健康研究”的数据显示,我国慢阻肺病患者人数近1亿。60岁以上人群患病率已超过27%,60岁以上基本每4人就有1人患有慢阻肺病。

和李伯一样,中重度慢阻肺病患者时刻面临着急性加重带来的生命威胁,而他们身后的家庭和家人,也被焦虑笼罩。

急性加重时“像被土埋了半截”

中日友好医院保健部二部科主任、主任医师陈欣介绍道,慢阻肺病(COPD)即慢性阻塞性肺疾病,是一种可导致呼吸困难的肺部疾病。慢阻肺病早期的症状类似慢性气管炎,患者就是咳嗽、咳痰。随着病情进展,会出现不同程度的进行性加重的呼吸困难,先是运动后、活动后的气促,后来出现平静时的呼吸困难,到晚期时,病人可能稍加活动就会出现低氧情况。

“憋闷时就像被土埋了半截” 慢阻肺病:知晓率不足 10%

世界卫生组织发布的《2019年全球卫生估计报告》显示,慢阻肺病已成为继缺血性心脏病、中风之后的本世纪第三大致死原因。而这样一种高致死率、高致残率的疾病,在人群中的知晓率还非常低。仅不足3%的慢阻肺病患者知道自己患有慢阻肺病,而慢阻肺病的公众知晓率不足10%。

谈及这背后原因,陈欣介绍道,一是因为慢阻肺病早期症状不明显。二是因为肺功能检查的不普及。他曾接诊过一位六十多岁的患者,经过肺功能检查,肺功能只剩30%。这位患者吸烟史已有二十多年,平时会有咳嗽、咳痰,但从没放在心上,直到有一天在追公交车时严重喘不上气,怀疑自己“是否肺不行了”才来医院做检查。

李伯至今还记得2015年的经历——向来认为自己身体健康的他,突发感冒,高烧不退,他明显感觉到这一次不是往常的普通感冒,因为自己实在觉得呼吸困难,喘不过气来。前往医院后经过诊断,李伯被确诊为慢阻肺病。

直到自己确诊后,李伯才意识到,自己持续好几年的咳嗽、咳痰、走路气喘等症状已经是肺在发出预警,但已有三十多年烟龄的他对咳嗽习以为常。“年轻的时候一天怎么也得两包烟。”

在慢阻肺病的致病因素中,吸烟被认为是最重要的因素。“慢阻肺病的致病因素有很多,但最主要的致病外因就是长期吸烟和接触污染空气。我们接触到的慢阻肺病病人,基本上80%以上都吸烟。”陈欣说,对于慢阻肺病高危人群,如长期抽烟的人群,经常接触烟雾、粉尘的人群,还有重度空气污染地区的人群,40岁之后主动做肺功能检查尤为重要。

“憋闷时就像被土埋了半截”“被压千斤重担喘不过气”“溺水无法呼吸”“濒死感”“头上套了个塑料袋就快窒息”,这些都是慢阻肺病急性加重患者常见的一些感受。“急性加重对患者的首要影响就是肺功能,每出现一次急性加重,患者肺功能都下一个台阶。”陈欣说。

有研究显示,每次中度急性加重后患者的肺功能都难以完全恢复,甚至部分患者的肺功能在急性加重8周后仍未恢复至急性加重前水平。陈欣接触过很多高龄患者,一年之内两三次住进ICU。这种情况下,患者后续即使进入稳定期,肺功能也特别差,药物之外,还需要在家使用呼吸机、制氧机进行长期的吸氧。

日夜“离不开”的患者家属

离不开药物,离不开吸氧,也离不开家人照顾,是进入中晚期的慢阻肺病患者不得不面对的问题。

2018年,张女士(化名)85岁高龄的父亲意外在家中摔跤,脊椎骨裂住院,期间并发了肺炎,住院的两个月期间,父亲的肺炎反复发作,被诊断为慢性阻塞性肺疾病伴二型呼吸衰竭。

出院后,父亲不得不每日靠呼吸机来维持正常呼吸。最初呼吸机一天戴3个小时,随着病情加重,父亲会时刻出现呼吸困难,胸闷气急,每天要戴着呼吸机15个小时左右。

作为女儿,张女士不忍心看到父亲的痛苦与无奈。她的父亲是一名资深医生,工作上备受人爱戴,桃李天下,平时还喜欢摄影,喜欢研究最新的科技,喜欢到处旅行,但如今身患慢阻肺病和其他慢病,不得不长期卧床。“一个爱看世界的人,现在只能待在家里,时刻靠着呼吸机,心理压力可想而知。”

临床上,很多慢阻肺病患者会有情绪问题,而情绪症状最突出的是抑郁和焦虑。“对患者而言,由于慢阻肺病会出现反复的急性加重,导致气喘、呼吸困难等濒死感,所以相比于其他慢性疾病,慢阻肺病患者始终处于一种焦虑、抑郁的惊恐之中。”陈欣解释道。

被焦虑与抑郁笼罩的,其实还有患者家属。作为医生,陈欣能理解患者面对疾病时的恐惧,也能理解患者家属的心理压力。“无论是门诊就诊、取药还是住院,慢阻肺病患者都需要家属的陪同、看护,有时候急性加重的患者被送来时,都是两个或者两个以上的家属,一个推轮椅一个拿氧气瓶。”

为了更好地照护父亲,张女士在繁忙的工作外,系统学习如何做鼻饲、拍背,也会给护工详细培训什么时候该用喷气雾剂、什么时候该用呼吸机,但是对父亲的牵挂仍时刻挂在心头,“每晚我都会去父亲房间看很多次,因为我不知道他什么时候可能会突然一下子胸闷气急。去外地出差,无论多晚只要当晚能赶回来的,我绝不会拖到第二天。”

此外,频繁的中度加重或一次重度急性加重甚至会增加慢阻肺病患者的死亡风险。在门诊就诊的慢阻肺病患者中,有41.7%属于急性加重高风险人群。一次急性加重入院患者5年死亡率约为50%。

即使精心照护,但张女士父亲呼吸道感染导致急性加重的周期还是变得越来越短,2022年,慢阻肺病病情加重引发了心脏问题,90多岁的父亲不得不安装了心脏起搏器。“现在我只希望有更好的药物出来,可以延缓病程的加剧,让父亲不要这么频繁地急性加重发作。”

期待治疗手段“更进一步”

李伯的心愿和张女士一样。如今通过规范用药,他的慢阻肺病虽然得到控制,但每天无论在家还是外出,衣服口袋里随时要放着“救命药”。“能不能有一天出现一种药,哪怕根除不了(慢阻肺病),也能让它不继续发展,我也不用受罪了。”

“实际上,对于慢阻肺病的治疗,病人的第一诉求就是能够尽量减少急性加重。”陈欣解释道,一旦病人得了慢阻肺病,治疗的第一个措施就是戒烟。“重要的是要在稳定期坚持规范用药,预防急性加重的发作。”

随着慢阻肺病治疗的发展,陈欣感慨道,“如今创新药物和新疗法的出现,不仅能缓解病人呼吸困难症状、改善生活质量、减少急性加重,甚至能够减少全因死亡率,这是一个很大进步。”

但是医学发展之路永不止。尽管含吸入性糖皮质激素(ICS)治疗可以降低慢阻肺病急性加重风险,但仍有30%-40%的慢阻肺病患者在接受三联疗法的情况下出现中度或重度急性加重的情况。“现在各种各样的慢性病都有新型治疗方式出现,取得了非常好的疗效。我们想看看慢阻肺病是不是也有这方面的潜力。”陈欣说。

他的憧憬正在医学进步下有望实现。一篇发表在美国《过敏、哮喘和免疫学杂志》的研究表明,有10%-40%慢阻肺病患者表现为2型炎症内型。这是一种由Th2细胞、2型固有淋巴细胞以及相关细胞因子等为主介导的炎症,可能诱发一系列炎症性疾病,累及皮肤、呼吸道和消化道多个系统,慢阻肺病也是其中之一。伴有2型炎症内型的慢阻肺病患者,除常见的危险因素如吸烟史、反复感染史和咳嗽咳痰等慢性呼吸道症状外,还可能伴血/痰嗜酸性粒细胞升高,年轻时或有哮喘病史等情况。研究显示,2型炎症内型慢阻肺病患者的肺气肿程度更严重,且急性加重频率更高。据悉,目前,有针对2型炎症的生物制剂正在开发中,有望实现慢阻肺病领域10年来生物制剂零的突破,而这些终将会让越来越多慢阻肺病患者的生活质量得到提升。

年近古稀,无论是受人生际遇还是受慢阻肺病的疾病影响,李伯的人生哲学变成了“遇事不要急”。“总会不断有新的治疗方法出来的。”


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